90后姑娘李小姣辦自閉癥學校 稱家長的期望綁架了我（2）

她，憑什么來維系公益學校

土豆是什么？超超認識圖畫里的土豆，現(xiàn)實中的土豆卻不認識，自閉癥的孩子不善于聯(lián)想。于是，李小姣買菜帶著超超，告訴他裹著泥土的也是土豆，一聽到是土豆，超超就跑到菜攤拿起土豆就啃。攤販破口大罵，李小姣趕緊道歉，對方卻不依不饒，她覺得很委屈，護著超超和對方吵架。

為了讓孩子融入社會，李小姣會帶著孩子去超市體驗生活，有的孩子特別喜歡捏碎方便面。有時候，李小姣一邊推著購物車，一邊追著孩子，把捏碎的方便面買下來。

有人不解，李小姣這樣做是為了什么，追求什么樣的價值？面對自閉癥的孩子，李小姣就像一臺高速運轉的機器，甚至會激發(fā)出這個小姑娘的母性，保護著這群孩子。

“有感情了，很喜歡他們。”她的理由很簡單。

第二個小區(qū)，待了幾個月，與第一次一樣，房東又讓她搬家。2011年，第三次搬家，這一次房子面積達到了156平方米。遇上的這個好房東，被李小姣感動了，二話沒說拎著禮物，拜訪了一樓到六樓所有住戶。

這時候，李小姣儼然成為“孩子王”，帶著8個孩子招了4名老師，每個孩子收費1500元，就這樣她一直維持著。

“不怕別人敲門了，最怕老師說不干了。”老師的工資每月只有1200元，周末沒有休息，孩子也不好帶，好不容易招聘到老師，沒兩天就會被嚇跑。

帶自閉癥的孩子有多難？李小姣心里最清楚，她為了減輕招聘過來的老師的負擔，與他們有一個約定，這些老師只負責帶孩子。孩子若尿褲子換洗衣服，都由她來。

一次放學，李小姣正與家長交流孩子學習情況。一個孩子把大便拉在褲子上了，弄得滿身都是，她讓一旁的老師先把孩子褲子脫掉，這位老師沒有動。

到了下周一早上，4位老師都沒來上班。李小姣一一給老師打電話，結果沒有人接電話。她突然慌了，老師們竟然集體出走！她感覺有些絕望，最先想到的是媽媽。她慌亂中，給母親打了電話。

中午，母親就帶著李小姣的嫂子出現(xiàn)在門口。李小姣一下子撲到母親懷里，雙臂箍著她的身體，眼淚吧嗒吧嗒流了下來。“最難的時候你都過來了，這次也能走過去。”媽媽安慰小姣。

3人很快分工，嫂子負責網(wǎng)上招聘老師，母親做飯，這所微型學校又恢復了運轉。此后，嫂子也留下來成了這里的員工，老師也慢慢招聘，隨之沉淀了下來。

2014年，學校也隨之變大，租了兩處房子，有20來個孩子，8名老師。很快，太原本地媒體關注到學校，愛心人士隨之而來。

一位朋友，給李小姣推薦了一個場地，室內500平方米，室外1500平方米，租金每年22萬元。

“墻是老師自己刷的，家具從其他地方搬過來，把擋板鋸掉就當桌子，加上一些愛心人士捐助的小床、小桌，學校就置辦齊了。”中國青年報·中青在線記者在她的辦公室看到，所有家具都不配套。

家長認同李小姣，但這樣的民辦學校能否被社會廣泛承認？李小姣回憶給學校辦證的經歷也是一肚子苦水：2010年，只有四五個孩子，想辦證不夠格；2012年，咨詢結果辦證有困難；2013年決心辦證，民政部門工作人員也很理解，但囿于政策還是辦不成；2014年，打了一個擦邊球終于辦成，注冊成靈星社區(qū)服務中心；2015年，她想辦法變更了業(yè)務范圍，加上了自閉癥兒童康復訓練、智障兒童康復訓練，但“教育”倆字還是不能寫。

2015年，學校有30多個孩子；2016年，收了50多個孩子。孩子多了，學校成本也水漲船高。有人質疑她：辦學校收費，就是為了盈利。2015年，她父母為了支持她辦學，賣了老家一套房子，拿到26萬元。“我爺爺是做生意的，這是給我爸爸的房子，這個錢早花完了。”她說。

李小姣算了一筆賬：如今，老師共有29人，每月發(fā)工資4萬余元，每年水電房租22萬元，教具需要每年更換，損壞率相當高。

“從去年到今年的10月，資金的缺口預計在7萬元左右，還不包括孩子外出培訓的費用。”李小姣說。

為了彌補缺口，李小姣在她的辦公室，貼了一張需求清單，從小球到課桌，方便來訪的愛心人士認捐。

她，憑什么讓低收入的老師跟著她干

自從開辦學校，她不得不與各種人打交道：見過有“好心人”，帶著很少的慰問物品，扯著橫幅，讓學生們配合拍完照片，拍拍屁股走人。

盡管如此，她不得不接待大量訪客，原因很現(xiàn)實：能給學校減輕負擔且讓更多的人了解自閉癥。

她想了很多小項目：愛心大廚項目，志愿者可以幫孩子提供一天的新鮮飯菜，大約在500元左右；生日項目，志愿者眾籌兩個蛋糕，給當月生日的孩子過集體生日；愛的首富項目，比如6月的第一天，給孩子捐款6.1元或者61元。如今，靈星學校有志愿者100多人。

在這里，老師的每月收入只有1200元，為什么這些年輕人愿意在這里工作？

“2012年暑假，我過來幫姐姐，她特別不容易。”學習護士專業(yè)的和曉宇，是李小姣的表妹，“當時我也沒有打算久留，與孩子相處久了之后有了感情，就不想走了”。

記者在學校的后廚，見到55歲的張樹英和48歲的張建英，她倆是李小姣丈夫的二姨和三姨。她們負責孩子們和老師的一日三餐，晚上還要照顧十來個住宿的小孩。盡管很辛苦，她們在這里并不拿學校一分錢的工資。

“她開個學校不賺錢，剛開始我們也不理解。”三姨張建英說。

二姨說話帶有濃重的忻州口音：“如果沒有這個學校，這些娃娃家長不知道該怎么辦。” 實際上，二姨和三姨的家庭收入穩(wěn)定，但算不上富庶。李小姣經常會買衣服犒勞勤勤懇懇的二姨和三姨。

李小姣最困難的時候，是發(fā)不出老師的工資。彼時，小姣還沒正式結婚，男方就悄悄把自己的車賣了，5.5萬元悉數(shù)交給李小姣。

如今，已為人妻的李小姣與丈夫因為工作分居兩地，老公沒有怨言，賺的錢全部交給她來保管，補貼學校用度。這一切，親人都看在眼里，篤定地跟著小姣干。

老師們的這份愛心到底能維持多久？老師趙艷說，帶著孩子每天心情都會很好，老師之間很單純，沒有職場上勾心斗角的煩惱。

這支團隊的“小氣候”是什么樣的？1990年出生的李林峰是這里唯一的男老師。早上6點半起床，8點40分到學校，穿越大半個太原城，公交加自行車，需1小時20分鐘。

“這里不是來錢的渠道，但我自己真的挺喜歡做老師的。”李林峰直言。

有朋友看他拿工資不多，加之沒女朋友，認為他做事太理想化。他卻不以為然：來這里工作帶著理想的理性，自己有長遠的職業(yè)規(guī)劃。

他坦言，一方面男老師在特殊教育領域比較少，可以大有作為，為此他專門考取國家心理咨詢師資格證書。另一方面，靈星學校規(guī)模不小，如果以后學校運營得到政府的資助，老師也會有一個好的出路。

記者問李小姣，未來靈星學校的出路在哪里？“希望政府能管起來，老師就有保障了。”她說。

以前李小姣總懷有希望，自閉癥的孩子能突然變好。如今，她變得更加務實，學校要長期辦下去，絕非一日之功。在給老師開會的時候，她提出一個愿景，把學校變成山西自閉癥孩子的“清華大學”。

“一定要做成山西自閉癥孩子們最好的康復學校。”她期望有一天，老師的身份從民辦教師變成公辦教師，老師的五險一金都能有著落。

李小姣介紹，靈星學校目前還沒有得到政府部門的一分錢幫助。記者就此前往太原市民政局，社會工作辦主任左耀紅聽說過李小姣項目不錯，“不是咱不給錢，是真沒錢”。

她解釋稱，如果要對靈星進行資助，就要以政府購買社會服務的方式，可是目前太原市還沒有把政府購買民間社會組織服務列入財政預算，民政局也在推動這項工作。

另據(jù)知情人分析，周圍省份的省會城市基本把購買這項服務列入政府財政預算，太原在這一領域算是落后了，可能與財力有限相關。

好在李小姣并不孤獨。記者在采訪時得知，今年她從當?shù)貧埪?lián)獲得了一個項目。去年，團太原市委幫著李小姣眾籌了6臺空調，安裝在陰面的教室，冬天孩子不會受凍了。

團太原市委副書記杜志強介紹：“去年看了李小姣的學校，大伙都很感動，青聯(lián)募集了4.2萬元的資金，買了空調并把剩下的錢交給了學校，還專門辦了捐贈儀式。”團組織還邀請了當?shù)囟嗉颐襟w參與，一下子提高了李小姣的知名度。

她，憑什么面對家長期望的“綁架”

看著李小姣開私家車上班，有的青聯(lián)委員不能理解，公益人的生活能這么好嗎？

這樣的說法傳到了杜志強的耳朵里，他還把資助李小姣的青聯(lián)委員叫到一塊談心，“為自閉癥兒童開辦專門學校，并不是什么個人的義務，李小姣賣了房子做這個事，太難能可貴。”

莊帥帥是李小姣的同事，在她看來，在山西，很多人對公益的認知，還停留在免費的水平。“公益的概念是付出愛和行動，公益是有成本的。”她說。

在靈星學校，收費從1200元~1500元不等，有的孩子語言課程需要一對一上課，還有一些普通課程需要一對二或者一對三上課。整體而言，學校師生比在1∶2。這樣的公益，做起來依然有些捉襟見肘。

更大的壓力來自家長。記者在采訪中遇到了然然的奶奶，她一手拿著書包，另一只手拉著然然，正準備回到不遠處的出租屋，爺爺在家里準備好了飯菜等她們回家。

“知道孩子是自閉癥，孩子的父母瞞著我們老兩口離了婚，孩子怪可憐的。”奶奶的眼眶濕潤，孩子父親工作忙，老兩口從山西的一個地級市，帶著孩子輾轉于北京和太原做康復治療，已經花費幾十萬元。

即便老兩口是從公務員崗位退休，兒女的條件也不錯，但敵不過自閉癥給這個家庭帶來的裂痕。對于奶奶來說，小然然情況變好，才是他們最大的期望。

17歲的大寶是靈星學校最“頭疼”的學生。與很多學生不一樣，他1米75的大個頭，鼻子下面長著胡須，沒事的時候會呆呆地望著窗外。最讓人擔心的是他到了青春期，有段時間看到女孩子大腿就會用手去摸。老師們都不敢穿裙子上班，李小姣不得不專門給他買了一個假人模特。

“這是他的刻板印象，過一段時間就沒有這個習慣了。”李小姣解釋。

大寶的出生，讓他的家庭變得命運多舛。得知孩子患自閉癥后，母親接受不了得了精神病，父親一個人帶著大寶在寺廟生活。孩子大了，父親不得不打工維持生計。這位北方的漢子，曾哭著跪著求李小姣收下大寶。

李小姣當然同意收下，可是大齡自閉癥孩子管理起來太難了。到了青春期的大寶，午睡時不由自主地脫下褲子玩弄起自己的生殖器，其他孩子看到后，也脫褲子模仿。面對這樣的孩子，讓沒有成家的年輕女教師非常尷尬。但熟知自閉癥孩子特點的李小姣在講述這些故事時一再強調，“不用擔心，他們沒有攻擊性”。

這些孩子長大了該怎么辦？李小姣希望以后能建一個庇護性工廠，自閉癥孩子可以在這里做一些簡單的工作，比如給布娃娃裝填充物之類機械而單一的工作。

李小姣有一個設想，將來的學校有嬰幼兒部，家長可以陪同訓練；有技能部，進行簡單訓練；有庇護工廠和托養(yǎng)中心，讓不同年齡段的自閉癥孩子都可以找到歸宿。

在太原，范世祿是李小姣的同行，比她年紀更長，開了一家名為方舟的自閉癥學校。他坦言，類似民辦學校遇到的問題都差不多。

與靈星學校不同，方舟學校的收費更高，按照上課時間不同，每名學生每月收費2000多元到3000多元不等，老師的收入從1000多元到四五千元不等，“老師的收入上不去，民辦學校就留不住人才呀！”

“做類似學校太難了，一方面我們要做‘老板’，維持機構運轉，另一方面，我們還要做公益人，接受良心道德的考驗。”

作為90后，辦自閉癥學校是不是意味著自己“綁架”了自己？“不是，是家長的期望綁架了我。”李小姣回答。

李小姣發(fā)現(xiàn)，有自閉癥孩子的家庭，如果不把孩子送到相應的學校，家里至少要有一名家長全職照顧。不少靈星學校的孩子，都來自山西其他地方，需要由家長在太原租住房子照顧孩子。

“不能太慣著家長。”作為同行的范世祿有不一樣的觀點，自閉癥孩子最終還是要回歸家庭和社會。目前，學校幫著家長解決了困難，但客觀上會讓家長與孩子產生疏離，從長遠看不利于孩子融入社會。

趙晶是山西黃河新聞網(wǎng)的記者，也是第一批采訪李小姣的媒體人，如今已經成為靈星學校的志愿者。趙晶坦言，因為國內目前對于自閉癥孩子教育的稀缺，很多家長把靈星學校當做救命稻草一樣，每個月花1500元孩子就有人照顧了，“家長的惰性越來越強，精神上越來越依賴她”。

“李小姣是騎虎難下了。”趙晶作為局外人觀察，從幾個孩子到有近70名孩子，他知道李小姣放手越來越難了。

有人曾問李小姣，有沒有考慮過提高學費，讓學校實現(xiàn)營利？“那一定會有一部分學生上不起學，就違背了我的初衷”。

李小姣永遠不會忘記的是有一位家長對她說過的一句話：“如果學校不辦了，我們只有死路一條。”（本文孩子姓名均為化名 記者 章正 ）