90后姑娘李小姣辦自閉癥學(xué)校 稱(chēng)家長(zhǎng)的期望綁架了我

李小姣正在陪孩子玩。趙晶 攝

李小姣正在看孩子們上體育課。章正 攝

李小姣與同事莊老師正在討論，孩子們的體育課該如何上。章正 攝

在山西太原，有一家民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)名叫“靈星特教學(xué)校”，90后李小姣是這家機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人。這個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)7年搬家4次，李小姣不僅要忍受各種折騰磨難，還要面對(duì)各種非議：有人說(shuō)她的學(xué)校有69個(gè)孩子，每個(gè)孩子都是收費(fèi)的，她可賺了不少錢(qián)；還有人懷疑，她掛羊頭賣(mài)狗肉，是不是借著辦學(xué)有別的神秘企圖；還有人說(shuō)，她就是年輕一時(shí)興起，“過(guò)把癮就死”，這樣的機(jī)構(gòu)不會(huì)干長(zhǎng)久的……

真相到底如何？帶著這些疑問(wèn)，中國(guó)青年報(bào)·中青在線(xiàn)記者近期兩次專(zhuān)程來(lái)到山西太原市郊的這所學(xué)校，一探究竟。

“自閉癥和抑郁癥有什么區(qū)別？”

今年4月，“世界自閉癥日”前夕，造訪山西太原靈星特教學(xué)校的好心人一下子多了起來(lái)，他們中的大多數(shù)人對(duì)自閉癥了解不多。記者第一次見(jiàn)到的李小姣穿著藍(lán)色大衣，扎著馬尾辮，抹著口紅，看起來(lái)很利落，有一份超過(guò)年齡的成熟。

一個(gè)上午就得接待兩三撥兒客人，說(shuō)著差不多的話(huà)，早上11點(diǎn)鐘，李小姣喝了一口水，起身準(zhǔn)備把客人送走。經(jīng)過(guò)大班的教室外，門(mén)突然打開(kāi)，“救命??！”自閉癥孩子杰杰奪門(mén)而出，參觀的客人一下子愣住了。李小姣順勢(shì)從背后一把抱住小杰杰。

杰杰特別喜歡動(dòng)畫(huà)片《熊出沒(méi)》，上著課，這個(gè)孩子會(huì)突然跑到教室最前面，對(duì)著鏡子喊一句臺(tái)詞。與外人的想象不一樣，自閉癥的孩子大多沒(méi)有攻擊性，但卻難以集中自己的注意力，如果沒(méi)有經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，甚至連關(guān)系最親密的父母叫他們的名字時(shí)，他們也會(huì)無(wú)動(dòng)于衷。

自閉癥也被稱(chēng)為孤獨(dú)癥。2015年就有媒體報(bào)道，北京、深圳、廣州等地調(diào)查顯示，我國(guó)的自閉癥譜系障礙者比率約為1%。以此推算，全國(guó)自閉癥個(gè)體可能超過(guò)1000萬(wàn)人，0至14歲兒童的數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)人。

她，憑什么有這么多的愛(ài)心

與很多年輕女孩一樣，李小姣懷揣夢(mèng)想，從山西忻州到省城太原上大學(xué)，在當(dāng)?shù)仉姶竽罱逃芾韺?zhuān)業(yè)。只要有時(shí)間，她就在老師開(kāi)的心理機(jī)構(gòu)做輔助教師。

正是在這家心理機(jī)構(gòu)里，她遇到了三歲半的小男孩超超。她想和超超一起玩，可是，孩子看了她一眼，眼神就飄走了。這是李小姣第一次接觸自閉癥兒童，對(duì)他們的認(rèn)知幾乎為零。

“太可愛(ài)了。”李小姣對(duì)孩子有天然的好感。

如何發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥？很難！絕大多數(shù)的情況是，直到孩子兩三歲，家長(zhǎng)才慢慢發(fā)現(xiàn)他們聽(tīng)不懂指令。如何治療？沒(méi)有藥物，甚至致病原因都是謎，只能通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，一點(diǎn)點(diǎn)提高孩子適應(yīng)社會(huì)的能力。

李小姣試圖嘗試的第一關(guān)就遇到攔路虎，喊超超名字時(shí)，超超無(wú)論如何都不回應(yīng)。

實(shí)際上，自閉癥孩子不是語(yǔ)言器官有問(wèn)題，關(guān)鍵是如何誘發(fā)他們發(fā)音的興趣。為了激發(fā)起對(duì)常人來(lái)說(shuō)根本不是問(wèn)題的所謂“發(fā)音興趣”，每次超超玩玩具時(shí)，李小姣就把玩具收起來(lái)轉(zhuǎn)移他的注意力，隨后她一邊叫超超的名字，一邊對(duì)著他做出“ai”的發(fā)音。

超超好不容易學(xué)會(huì)了口形，卻發(fā)不了音。李小姣買(mǎi)來(lái)發(fā)音圖，琢磨人體發(fā)音原理，“摸著超超的肚子教他運(yùn)氣”。就這一項(xiàng)，李小姣就教了整整一周。

李小姣以山西女孩特有的韌勁，教超超說(shuō)話(huà)。八九個(gè)月后，“媽媽”“蘋(píng)果”這些詞語(yǔ)超超終于都會(huì)說(shuō)了。對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，這是巨大的自我突破。這樣的反饋，激勵(lì)著李小姣。

但新的任務(wù)又?jǐn)[在面前——若要連起來(lái)說(shuō)句子，“媽媽?zhuān)乙蕴O(píng)果”，對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)難于登天。

超超想吃蘋(píng)果時(shí)，李小姣就讓超超說(shuō)：“你要吃蘋(píng)果。”超超說(shuō)：“你要吃蘋(píng)果。”李小姣糾正說(shuō)：“我要吃蘋(píng)果。”超超學(xué)一句：“我要吃蘋(píng)果。”

第二次，超超還是不會(huì)說(shuō)，李小姣說(shuō)：“不是，你要說(shuō)，你要吃蘋(píng)果。”超超還是學(xué)著說(shuō)：“你要說(shuō)，你要吃蘋(píng)果。”

幾輪下來(lái)，李小姣把自己也繞進(jìn)去了，幾乎每天都會(huì)陷入這樣的死結(jié)中。“太難了！”她感嘆。

有人懷疑，一個(gè)小姑娘憑什么有這么多的愛(ài)心？單純算經(jīng)濟(jì)賬，教自閉癥孩子并不劃算，甚至是賠本賺吆喝。實(shí)際情況也是，苦撐到2009年夏天，這家機(jī)構(gòu)決定不再接收自閉癥孩子了。

有一天下午，超超的媽媽來(lái)接他回家，超超躲在李小姣的后面。孩子突然從嘴里蹦出幾個(gè)字：“李老師?。?rdquo;這樣的話(huà)從他嘴里說(shuō)出來(lái)，是多么不容易，只有李小姣能掂出其中“發(fā)自肺腑”的分量！每當(dāng)回憶到這一細(xì)節(jié)，李小姣眼里都會(huì)盈滿(mǎn)淚水：“舍不得孩子呀。”

超超的家長(zhǎng)只能讓孩子上普通幼兒園。第一天放學(xué)，園長(zhǎng)就告訴超超父母，無(wú)論如何都不能接收這個(gè)孩子。

超超的父親，一個(gè)不到40歲的男人，哭著求李小姣教超超，自己是家里的頂梁柱，如果不上班，家里就沒(méi)有任何經(jīng)濟(jì)收入。面對(duì)超超父親懇求，李小姣咬著牙說(shuō)出了擲地有聲的三個(gè)字：“沒(méi)問(wèn)題！”

實(shí)際上，這個(gè)時(shí)候，李小姣自己還沒(méi)有畢業(yè)，怎么辦？“晚上可以教超超呀，干脆按照他父母的想法，住到他家，不要一分錢(qián)。”外表看起來(lái)很柔弱的李小姣面對(duì)記者說(shuō)出這個(gè)幾乎把自己“全搭進(jìn)去”的決定，意外地很堅(jiān)定，很坦然。

5歲的超超再去醫(yī)院復(fù)診時(shí)，連醫(yī)生都覺(jué)得不可思議——孩子進(jìn)步太大，不僅認(rèn)識(shí)了很多字，而且還會(huì)彈電子琴。在后面排隊(duì)復(fù)診的家長(zhǎng)聽(tīng)說(shuō)超超的故事，趕緊找他父母打聽(tīng)情況。

“很快就有四五個(gè)家長(zhǎng)找到我，希望幫幫他們家的孩子。我想一個(gè)孩子也是幫，多幾個(gè)也沒(méi)問(wèn)題。”李小姣說(shuō)。

就這樣，一到晚上，超超的家就變成了學(xué)校，晚上9點(diǎn)至10點(diǎn)給超超上課，另一個(gè)孩子10點(diǎn)至11點(diǎn)，一直排到12點(diǎn)。白天在學(xué)校上課，晚上在超超家教課，即使很累，不到20歲的李小姣依然充滿(mǎn)熱情，孩子一有進(jìn)步，自己就像打了雞血一樣。

這樣的狀態(tài)一直持續(xù)到2010年，李小姣寫(xiě)畢業(yè)論文等著畢業(yè)。一位家長(zhǎng)建議她，干脆自己辦一個(gè)機(jī)構(gòu)。

“可以呀！和孩子都有感情了。”彼時(shí)，李小姣想法很簡(jiǎn)單，總認(rèn)為這些孩子能恢復(fù)到上普通幼兒園，自己的任務(wù)也就完成了，辦機(jī)構(gòu)不是一件長(zhǎng)期的事。

如同很多大學(xué)畢業(yè)生喜歡間隔年一樣，她想著花一年時(shí)間做想做的事情。之后，按照家長(zhǎng)的想法，找一份穩(wěn)定的工作，一份穩(wěn)定的愛(ài)情，開(kāi)始新的生活。但實(shí)際的進(jìn)程如何呢？

她，憑什么說(shuō)服父母

在外人看來(lái)，李小姣簡(jiǎn)直拿自己的前途開(kāi)玩笑。

父母希望她回到老家忻州，朝九晚五，做一個(gè)大家眼里的乖乖女。她卻偏不，覺(jué)得“年紀(jì)輕輕，不能被束縛住”。她還想從父母那兒借兩萬(wàn)元，打算租個(gè)房子。在父母看來(lái)，她走火入魔了。

家庭矛盾一觸即發(fā)，一向?qū)欀母赣H首先不干了，“太天真了！”李小姣采用迂回戰(zhàn)術(shù)，找到爺爺奶奶訴苦，把來(lái)龍去脈說(shuō)了一遍，李小姣言之鑿鑿：“這是行善積德的事情，總比無(wú)所事事強(qiáng)吧？”

“父親是個(gè)孝子，爺爺奶奶特別慣我。”李小姣在僵持中撕開(kāi)了一個(gè)口子，試圖逼迫父親“就范”。

奶奶把李小姣的父母叫到一塊，開(kāi)了一個(gè)家庭會(huì)議：“年輕人有一個(gè)目標(biāo)不容易，為什么不讓她試試？”說(shuō)罷，當(dāng)場(chǎng)拿了兩萬(wàn)元現(xiàn)金，一把塞給了李小姣。

自由是要靠爭(zhēng)取，但接下來(lái)如何用好這份“自由”？在太原城北部的北大街，她花了1.5萬(wàn)元租了一個(gè)不到100平方米的房子——為的就是離超超家近一點(diǎn)兒，用了剩下的5000元買(mǎi)鍋碗瓢盆和教具。一向不為錢(qián)發(fā)愁的她，突然發(fā)現(xiàn)錢(qián)根本不夠花，就連教學(xué)的黑板都買(mǎi)不起了。

于是，她試著操持這個(gè)“新家”，去裝潢材料市場(chǎng)買(mǎi)一塊三合板，涂上墨，自制黑板；沒(méi)有桌子，她就從小區(qū)撿來(lái)一批三條腿的桌子，自己釘上桌腿。

買(mǎi)菜、做飯、上課……既要做老師還要做保姆，她發(fā)現(xiàn)每天的時(shí)間根本不夠用，就連晚上睡覺(jué)做夢(mèng)都在琢磨如何教4個(gè)孩子發(fā)音。但在這些付出的背后，除了每個(gè)孩子每月300元的伙食費(fèi)，她再?zèng)]有任何別的收入。

就這樣，學(xué)?？目呐雠鲛k到了第四個(gè)月，李小姣的健康也拉響了警報(bào)：連著發(fā)燒3天。上課不能中斷，只能電話(huà)求助母親來(lái)太原幫自己做飯。第四天夜里，李小姣突然休克了，母親馬上撥打120急救電話(huà)。

第二天她醒來(lái)，父親已經(jīng)坐在了病床邊。父親第一次吼了李小姣，這是他倆第二次沖突。

李小姣說(shuō)：“我剛有這一點(diǎn)兒希望，不能放棄。”她父親抬起手要打她，李小姣哭著說(shuō)要堅(jiān)持，父親沉默了。

醫(yī)生的診斷結(jié)果是腦炎，父親沒(méi)有再責(zé)怪李小姣。李小姣出院后的一個(gè)月，媽媽負(fù)責(zé)做飯，父親則成了她的助教。有的小孩想要跳舞，跑到小姣爸爸的身邊，叫他：“爺爺，跳呀跳呀跳！”李小姣發(fā)現(xiàn)，父親看孩子的眼神比自己更溫柔。

一個(gè)月很快就過(guò)去了，父女之間的觀念鴻溝，被這群孩子給抹平了。父母要回老家上班，臨行前，父親找她談話(huà)：“我給你請(qǐng)一個(gè)做飯阿姨和一個(gè)輔助老師。”李小姣有些激動(dòng)，又有些慚愧：為了個(gè)人的一點(diǎn)小夢(mèng)想，把父母一同卷進(jìn)來(lái)。

李小姣的“機(jī)構(gòu)”沒(méi)有收費(fèi)，沒(méi)有盈利模式，意味著很難實(shí)現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。有朋友覺(jué)得她不負(fù)責(zé)任，她卻認(rèn)為“還沒(méi)畢業(yè)，給自己留點(diǎn)折騰的時(shí)間”。

一個(gè)不到20歲的小姑娘，辦一個(gè)學(xué)校談何容易？這些孩子，在屋子里蹦蹦跳跳，鄰居不堪其擾，插著腰上門(mén)找李小姣理論，她只能賠笑。李小姣說(shuō)：“鄰居天天敲門(mén)，一聽(tīng)到敲門(mén)聲我就緊張。”

那就帶孩子出去玩。有自閉癥的孩子對(duì)小汽車(chē)的車(chē)門(mén)把手感興趣，不管汽車(chē)是否行駛，都會(huì)沖上去開(kāi)車(chē)門(mén)；有孩子對(duì)門(mén)禁的數(shù)字鍵盤(pán)感興趣，從一樓一直按到六樓；有的孩子對(duì)門(mén)口對(duì)聯(lián)上的字好奇，就跑過(guò)去撕掉。

鄰居忍無(wú)可忍，一棟樓所有住戶(hù)給房東打電話(huà)抗議，就連物業(yè)也威脅她，再不搬走就斷水?dāng)嚯?。迫于壓力，她不得不再找房子。第一次，房子只租?0個(gè)月。現(xiàn)實(shí)的難題接踵而至。