愛心廈門開啟罕見病救助新渠道
廈門重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式昨舉行,探索“醫(yī)療保障+慈善捐贈(zèng)”模式
海西晨報(bào)訊(記者 黃伊娜)昨日,廈門“重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式”在廈門市兒童醫(yī)院舉行,相關(guān)部門將為3戶重特大罕見病患兒家庭提供愛心救助,讓他們重燃生命的希望。
罕見病又稱“孤兒病”,是指盛行率低、少見的疾病,按世界衛(wèi)生組織定義的范圍是患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。- 1%。。由于患者數(shù)量少、花費(fèi)極其昂貴,罕見癥救助是世界性難題。
隨著“愛心廈門”建設(shè)的扎實(shí)推進(jìn),愛心領(lǐng)域不斷拓展,“愛心助困”行動(dòng)開啟了重特大罕見病救助工作。本次救助協(xié)議簽約儀式, 標(biāo)志著廈門構(gòu)建起“醫(yī)療保障+慈善捐贈(zèng)”的重特大罕見病幫扶新渠道。
昨日簽約儀式現(xiàn)場,市愛心辦、市婦幼保健院、市兒童醫(yī)院、藥企賽諾菲公司、藥店鷺燕醫(yī)藥與受助的罕見病患兒家屬共同簽署了重特大罕見病救助協(xié)議, 未來將根據(jù)患者家庭實(shí)際困難及救治情況,以“一事一議”的形式,采取先購藥治療、后結(jié)算的救助模式來救助這幾名罕見病患兒。
海滄區(qū)3歲女孩小萱寶患了世界罕見病“戈謝病”,目前全國僅300例。小萱寶是廈門惟一一個(gè)此病患者,需要終身用藥,每年要花費(fèi)近百萬元……去年3月,晨報(bào)報(bào)道了小萱寶的故事,引發(fā)眾多市民的關(guān)注。如今,在廈門市委市政府的大力推動(dòng)和廈門各界愛心力量的幫助下,小萱寶與兩名有類似遭遇的罕見病患兒(分別患有龐貝癥、尤文肉瘤)得到了有效救助。
據(jù)悉,下一步,市愛心辦、醫(yī)保、民政、民宗、慈善總會(huì)、紅十字會(huì)等部門還將積極探索推動(dòng)重特大罕見病“1+N”多元化社會(huì)救助模式,為更多患者盡一份力,獻(xiàn)一份愛心,進(jìn)一步提升向善向上的城市內(nèi)在精神和人文溫度,建設(shè)更溫馨和諧的“愛心廈門”。
責(zé)任編輯:唐秀敏
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