印度女孩患罕見成骨不全癥 骨頭碎裂1000余次

據(jù)英國《每日郵報》2月28日報道，印度比哈爾市的女孩薩班爾?帕維(Sabal Parveen)現(xiàn)年18歲，自出生20天左右便被確診為成骨不全癥，目前骨頭已經(jīng)碎裂了1000多次。但她對未來仍然充滿希望。

據(jù)英國《每日郵報》2月28日報道，印度比哈爾市的女孩薩班爾帕維(Sabal Parveen)現(xiàn)年18歲，自出生20天左右便被確診為成骨不全癥，目前骨頭已經(jīng)碎裂了1000多次。但她對未來仍然充滿希望。

這種疾病意味著帕維全身90%的骨頭已經(jīng)破裂，需要24小時護理。她說：“我不想稱自己為殘疾人，因為我希望情況會好轉(zhuǎn)，我的大腦運轉(zhuǎn)正常，但問題在于我無法移動。我的身體讓我很失望，我無法自己吃飯、走路、移動和睡覺。我的父母幫我做了所有的事情。這如同噩夢，沒有人能夠理解我的苦惱。當(dāng)你無法做任何事的時候，任何東西看起來都了無生機。”

帕維家里有6個孩子，目前她的母親全天照顧她。但帕維拒絕將自己當(dāng)成一個病人。她承認(rèn)自己每天必須服用高劑量止痛藥，但她說：“我不喜歡依賴我的母親，我想和同齡女孩及妹妹們一樣擁有自由。但我的身體卻在囚禁著我。”

她表示自己未來想成為一名銀行經(jīng)理。她說：“我希望(未來的)生活會比目前變得更好。 我的父母教我不要放棄。他們投入這么多時間和精力在我身上。 我看到他們因為我的痛苦。 我必須與病魔抗?fàn)帲驗樗麄儠臀乙黄鹂範(fàn)帯?所以我仍然在學(xué)校努力讀書。”