女兒患腦癌 父親降價(jià)賣新房遭冷遇無(wú)奈“眾籌”

12月初，江蘇常州市民朱先生在常州當(dāng)?shù)卣搲埾锷习l(fā)帖賣房，為自己患有腦膠質(zhì)瘤的4歲女兒萱萱籌措治療經(jīng)費(fèi)。當(dāng)時(shí)，多家媒體對(duì)此事予以報(bào)道。

快一個(gè)月過去了，盡管房主一再努力，親戚朋友也幫忙想了不少辦法，但這套剛買入不久的新房，依然鮮有人問津。

而女兒的病情卻不能再等。無(wú)奈之下，朱先生只好委托萱萱的舅舅陳陽(yáng)在網(wǎng)上發(fā)起“輕松籌”（眾籌平臺(tái)），在房子沒有賣出去的情況下為女兒后續(xù)的治療籌集資金，目標(biāo)是30萬(wàn)元。

“30萬(wàn)其實(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，我們還是希望能把房子賣了吧。但‘輕松籌’能幫助解決一部分資金也好。”陳陽(yáng)對(duì)澎湃新聞?wù)f。

躺在病床上的萱萱。 本文圖片均為家屬提供

突患腦腫瘤，說話都困難

12月24日，平安夜，微信昵稱為“極速蝸牛”的用戶在朋友圈發(fā)出了一個(gè)標(biāo)題為《四歲女兒患腦癌，急籌后續(xù)治療費(fèi)用》的“輕松籌”鏈接。

發(fā)起眾籌的這位“極速蝸牛”，是鏈接帖子里敘述的患病女孩的舅舅陳陽(yáng)。女孩名叫萱萱，今年四歲。

11月29日，萱萱在常州市第一人民醫(yī)院被查出患有腦腫瘤。結(jié)果出來(lái)當(dāng)天，陳陽(yáng)的姐姐一家?guī)е⒆?，連夜趕到位于上海的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院進(jìn)行治療。12月1日萱萱在兒科醫(yī)院做了開顱手術(shù)，將腫瘤切除。本以為一切順利，可是到了12月15日，腫瘤切除后化驗(yàn)出來(lái)的病理報(bào)告顯示，萱萱患的是腦膠質(zhì)瘤，且腫瘤性質(zhì)是高度惡性的。

萱萱的診斷報(bào)告

萱萱的腦部X光片

這意味著，對(duì)萱萱的救治不僅難度高且開銷巨大。突如其來(lái)的這場(chǎng)大病對(duì)于萱萱一家來(lái)說，不啻晴天霹靂。

“她平時(shí)很淘氣很頑皮，天天‘好舅舅’地叫我，現(xiàn)在什么話都說不了，我已經(jīng)不記得上次叫我‘舅舅’是什么時(shí)候了。”陳陽(yáng)說，患病之后，外甥女說話困難，都不太有精神喊舅舅了。

萱萱給他們的大家庭帶來(lái)過很多快樂，現(xiàn)在卻沒人敢將這件事告訴家中70多歲的奶奶，怕她受不了這個(gè)打擊。

萱萱生病前一家人拍的照片 　　

賣車治病，有人原價(jià)買走

萱萱的父親朱先生今年29歲，三年前和陳女士結(jié)了婚之后，才在常州定居下來(lái)。

陳女士剛開始和先生住在常州鄉(xiāng)下，女兒出生之后夫妻倆商量著做點(diǎn)生意，于是向親戚朋友借錢，在常州市新北區(qū)開了一家名為“伍捌裝修”的小型裝修公司。“公司是2013年開的，但生意是一直到今年才開始有起色。”陳女士告訴澎湃新聞。

由于裝修生意逐漸有了起色，對(duì)還貸能力也有了信心，朱先生夫婦先是貸款買了位于鐘樓區(qū)深業(yè)華府一幢118平米的三室商品房，本是為孩子準(zhǔn)備的學(xué)區(qū)房；接著又在今年8月份貸款買了一輛“現(xiàn)代索塔納”汽車。

對(duì)于這個(gè)三口之家來(lái)說，生活似乎從來(lái)不像當(dāng)下這樣看起來(lái)這么有希望過。可誰(shuí)曾想，僅僅兩三個(gè)月就換了人間。

今年11月，一向愛說愛笑的萱萱突然身體出現(xiàn)問題，開始話說不清楚且常常頭暈、嘔吐。最初去醫(yī)院檢查，朱先生夫婦以為是小毛病。可是多次治療之后病情仍不見好轉(zhuǎn)，這才將孩子送到常州市第一人民醫(yī)院做深入檢查。

診斷結(jié)果讓夫婦倆大為震驚：診斷書顯示，年僅四歲的孩子可能患有腦腫瘤。

自從查出女兒的病后，夫婦倆就顧不上公司了，東北西跑為女兒治病湊錢。“我們倆不在，現(xiàn)在公司也沒什么客戶了。”陳女士說。

他們幾乎是立刻想到了剛買的房子和車。房子是貸款買的期房，尚未交付，轉(zhuǎn)手賣掉能有一百萬(wàn)元多點(diǎn)，車子賣了也能湊十幾萬(wàn)元——這幾乎是朱先生夫婦能想到的最直接的湊錢方式了。

于是朱先生迅速委托萱萱的舅舅陳陽(yáng)在網(wǎng)上發(fā)帖賣房賣車。這件事被當(dāng)?shù)氐拿襟w注意到了。在常州電臺(tái)交通廣播《90幫幫忙》欄目的節(jié)目播出了朱先生家的遭遇之后，“車貸寶”公司聯(lián)系了朱先生，在他們的幫助下，朱先生家的“現(xiàn)代索塔納”以16.7萬(wàn)多元的原價(jià)轉(zhuǎn)手賣掉了。

至今陳陽(yáng)提起賣車的過程還是充滿感激，他認(rèn)為單憑自己家人的力量，車子通過二手車交易市場(chǎng)最多能賣14萬(wàn)左右。

“房子不好賣，人們忌諱吧”

與賣車的過程相比，賣房就不這么順利了。盡管常州當(dāng)?shù)氐碾娨暸_(tái)、廣播都給予過關(guān)注，但是前來(lái)詢問房子情況的人寥寥無(wú)幾。

據(jù)萱萱的媽媽陳女士介紹，他們家房子是一套三室兩廳兩衛(wèi)的房子，面積在118多平方米，目前市場(chǎng)價(jià)約在120萬(wàn)元左右。

一開始朱先生夫婦以為是房子出售價(jià)格高了，于是在中介的建議之下同意下浮了10萬(wàn)元。但就是在價(jià)格可以調(diào)整和中介不斷加推的情況下，依然鮮有人問津。

今年12月初，在萱萱剛查出腦腫瘤的時(shí)候，澎湃新聞?dòng)浾咴儐栮愱?yáng)是否考慮過通過微信“輕松籌”的方式來(lái)籌一些資金救急，但三周前的陳陽(yáng)對(duì)姐姐一家賣房籌資金非常有信心。

陳陽(yáng)當(dāng)時(shí)肯定地告訴澎湃新聞：“暫時(shí)還沒到這個(gè)地步，只想盡自己最大努力來(lái)醫(yī)治。”他想，把房子賣了，維持現(xiàn)階段的治療是沒有問題的。

但房子一直沒人來(lái)問，而孩子的病又不能等，急需用錢，朱先生一家被現(xiàn)實(shí)打了個(gè)措手不及。

“人們忌諱吧，（可能）覺得這個(gè)房子里面有孩子生過病，不大吉利。”陳女士只好無(wú)奈解嘲說。

不在大病救助報(bào)銷范圍

“腦膠質(zhì)瘤是腦內(nèi)惡性腫瘤，是最常見的顱內(nèi)原發(fā)性腫瘤。”復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的李醫(yī)生向澎湃新聞介紹。

確診之后，朱先生立刻帶萱萱去復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院做了腫瘤切除手術(shù)。

但是一般說來(lái)，“腫瘤長(zhǎng)得很快，基本不能完全切除。”李醫(yī)生說。最重要的是，即使腫瘤切除之后，也還是會(huì)復(fù)發(fā)的，只是不能確定是什么時(shí)候?，F(xiàn)在國(guó)內(nèi)最好的醫(yī)院也只能通過不斷地放療、化療來(lái)減輕患者的癥狀。

但是放療、化療的治療方式對(duì)于一個(gè)四歲的小姑娘來(lái)說顯得有些殘酷，“孩子太小了。我親眼看著有孩子第三個(gè)療程，治著治著人就沒了。”陳女士說。

所以陳女士一直寄望于能籌到足夠的資金可以去日本或者德國(guó)治療。至于為什么是日本和德國(guó)，陳女士坦誠(chéng)：因?yàn)楸阋?。她向有相同?jīng)歷的病患家庭打聽過，去日本大概要花八十萬(wàn)，德國(guó)一百三十萬(wàn)，“最好的當(dāng)然是美國(guó)，但是太貴了，不敢想。”

12月初，當(dāng)萱萱被確診了患有腦膠質(zhì)瘤時(shí)，深圳的羅爾募捐事件正引起公眾對(duì)于兒童大病醫(yī)保的廣泛討論。

在深圳社保局公布了羅爾女兒羅一笑住院至今賬單之后，人們似乎一下子才意識(shí)到，不同地方對(duì)于兒童大病的報(bào)銷比例和政策居然差那么多。

2012年，原衛(wèi)生部發(fā)布《關(guān)于加快推進(jìn)農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障工作的意見》，把重大疾病的保障病種擴(kuò)展到20個(gè)。根據(jù)《意見》，在大病保險(xiǎn)試點(diǎn)地區(qū)，優(yōu)先把20種重大疾病納入大病保險(xiǎn)范圍，先由新農(nóng)合按照不低于70%的比例進(jìn)行補(bǔ)償，對(duì)補(bǔ)償后個(gè)人負(fù)擔(dān)費(fèi)用超過大病保險(xiǎn)補(bǔ)償標(biāo)準(zhǔn)的部分，再由大病保險(xiǎn)按照不低于50%的比例給予補(bǔ)償。

而萱萱所患的惡性腫瘤并不在這20種大病其列，也就是說，萱萱的治療幾乎無(wú)法享受到大病救助的報(bào)銷。

而對(duì)于藥物報(bào)銷部分，陳女士說，只能按照國(guó)產(chǎn)藥的用藥名錄來(lái)報(bào)銷。孩子吃了國(guó)產(chǎn)藥副作用大，但是進(jìn)口藥都不能報(bào)銷。

隨后，陳陽(yáng)跟澎湃新聞大致算了算，他認(rèn)為按照最大比例算來(lái)，“最多報(bào)銷三四萬(wàn)”，如果之后還要出國(guó)治療就更加不能報(bào)銷了，“而且手續(xù)特別麻煩。”

萱萱的媽媽對(duì)澎湃新聞?wù)f，為了孩子治病，他們現(xiàn)在期望能賣掉新房，有意者可以直接打她電話13401381161聯(lián)系，“價(jià)格可以商量”。