平潭推動兩岸罕見病醫(yī)患交流互動

東南網(wǎng)1月2日訊（福建日報報業(yè)集團(tuán)見習(xí)記者 張哲昊 通訊員 林小玉）日前，在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院平潭分院里舉辦了一場特殊的感恩會。“一路走來，我們由衷地感謝大家的支持與幫助，這里充滿了暖暖的情誼！”說到動情之處，臺灣生命之窗慈善協(xié)會理事長李怡潔幾度哽咽。

當(dāng)天，李怡潔一行特意從臺灣趕到平潭，代表因大陸醫(yī)改而受益的臺灣脊髓性肌萎縮癥患者，也代表她自己，向大陸有關(guān)方面表達(dá)感激之情，并交流罕見病治療經(jīng)驗。

30歲的李怡潔是一名重度脊髓性肌萎縮癥患者。這種疾病簡稱SMA，是一種神經(jīng)退行性罕見病。發(fā)病后，患者運(yùn)動功能逐漸退化，出現(xiàn)肌無力和肌萎縮等癥狀，直至生命盡頭。2019年，李怡潔和其他幾名SMA患者及家屬，攜手成立了臺灣生命之窗慈善協(xié)會，致力于為臺灣SMA患者爭取更多治療機(jī)會。據(jù)李怡潔介紹，在臺灣約400名SMA患者登記注冊。

據(jù)了解，治療SMA的靶向藥諾西那生鈉需要長期使用，該藥在臺灣的售價每針近220萬元新臺幣，被患者稱為“天價救命藥”。但長期以來，臺灣地區(qū)一度沒有將該病用藥納入健保體系，導(dǎo)致大部分患者無力承擔(dān)高額醫(yī)藥費(fèi)。

2021年，希望出現(xiàn)了。通過國家醫(yī)保目錄藥品談判，諾西那生鈉注射液在大陸的費(fèi)用從每針人民幣近70萬元降至3.3萬元，并納入醫(yī)保目錄，極大地減輕了患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)，也為臺胞患者打開一扇“生命之窗”。得知這一消息，越來越多臺胞患者紛紛來大陸接受治療。因為積極為臺灣病友來大陸就診牽線搭橋，李怡潔也因此和不少在大陸的臺灣醫(yī)護(hù)人員以及大陸醫(yī)療團(tuán)隊結(jié)緣。

2024年初，在臺灣醫(yī)生陳柏睿、林琨洋等人以及協(xié)和醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人的邀請下，臺灣生命之窗慈善協(xié)會考察團(tuán)前來交流。同一時期，協(xié)和醫(yī)院平潭分院正在完善罕見病診療中心建設(shè)，還邀請了多位兩岸罕見病專家組成專家診療團(tuán)隊，為患者提供更加精準(zhǔn)、貼心、高效的診療服務(wù)。一系列利好消息，令身在臺灣的李怡潔心動不已，她定下計劃，準(zhǔn)備2024年秋季來嵐治療。

“但就在去年8月，臺灣地區(qū)健保單位終于對SMA用藥進(jìn)行全面減負(fù)，我也獲得了在臺灣治療的資格。”李怡潔回憶道。

盡管最終沒有來平潭就醫(yī)，但李怡潔依然十分感念大陸同胞所給予的無私幫助。這次李怡潔專程來平潭，就是向關(guān)心、幫助過自己的人們贈上錦旗，表達(dá)最真摯的感激之情。“這次來到平潭協(xié)和醫(yī)院，我還參觀體驗了罕見病中心，這里設(shè)施齊全，服務(wù)也很周到。”對李怡潔而言，平潭已成了心中溫暖的所在，她計劃回臺后將所見所聞分享給身邊人，推動兩岸之間的罕見病醫(yī)患交流，讓更多患者獲益。

“接下來，我們將依托協(xié)和醫(yī)院平潭分院二期建設(shè)，加強(qiáng)現(xiàn)代化醫(yī)療條件，為兩岸罕見病患者提供更加優(yōu)質(zhì)便捷的醫(yī)療服務(wù)，助力兩岸醫(yī)療融合發(fā)展。”協(xié)和醫(yī)院平潭分院院長黃榕說。