為救一雙患兒，“星媽”敲開2000名星孩的人生大門

農(nóng)歷二月，微寒的泉州清晨，南少林寺山腳下的社區(qū)一角，所有人在等待一個(gè)人。

陳美蓉被蒙著眼帶入房間，發(fā)現(xiàn)自己被笑臉包圍。

笑臉屬于熟悉的他們：被她稱為“我的孩子們”的10多位“星青年”，一路陪伴孩子們成長的老師，激動(dòng)不已的孩子父母們，小區(qū)里親切包容的鄰居，多年默默支持自己的志愿者和家人……

還有一些不熟悉的笑臉，他們來自杭州，阿里巴巴。

這場(chǎng)欲揚(yáng)先抑的頒獎(jiǎng)禮，為泉州“星青年”菜鳥驛站創(chuàng)辦者陳美蓉而辦。

這是阿里巴巴公益榜“公益之星”榮譽(yù)首次頒發(fā)給生態(tài)伙伴，也是首次奔赴千里之外，為一個(gè)獲獎(jiǎng)?wù)邔３填C獎(jiǎng)。

一場(chǎng)和時(shí)間的賽跑

如果不是這場(chǎng)頒獎(jiǎng)禮，這群“星青年”此刻應(yīng)該正在500米外的泉州少林寺送快遞。

一群穿著藍(lán)馬甲的青年拎著裝有包裹的筐子拾級(jí)而上，這是千年南少林里，一道特殊的風(fēng)景。

裊裊香火，渺渺人間，游客中很少有人發(fā)現(xiàn)他們“不一樣”——他們是一群自閉癥心智障礙青年，也常被叫作“星青年”。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一種從幼兒期開始顯現(xiàn)的終身神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者終身存在交往、情緒、行為和智力等多重障礙。據(jù)估計(jì)，我國每68名孩子中約有1名患自閉癥。

作為心智障礙者終生的陪伴者和支持者，很多父母面臨著一場(chǎng)“不死不休的鏖戰(zhàn)”。

50歲的陳美蓉是一對(duì)雙胞胎自閉癥青年的母親。

2003年，4歲的兒子大威、小威雙雙被確診自閉癥時(shí),陳美蓉還沒意識(shí)到，一場(chǎng)和時(shí)間的賽跑就此開始，并且，不死不休。

當(dāng)?shù)弥@是一種“治不好的病”時(shí)，“我不止一次想帶著孩子了卻此生” 。

經(jīng)歷了最初的痛苦、否認(rèn)、心存幻想，接受現(xiàn)實(shí)后陳美蓉立刻行動(dòng)起來，因?yàn)樽蚤]癥兒童的黃金干預(yù)期是在6歲前。

但年輕的母親遇到的第一個(gè)問題是，本地沒有專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。于是，在家人支持下，陳美蓉創(chuàng)辦了泉州首家自閉癥兒童康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)——北斗星自閉癥兒童培訓(xùn)中心。

2004年，“北斗星”正式啟動(dòng)。招老師、建制度……初時(shí)千頭萬緒，等中心步入正軌，越來越多的自閉癥家庭無需千里奔波，在本地就能接受到專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。

談及這20年歷程時(shí)，陳美蓉落下了眼淚，因?yàn)殄e(cuò)過了兩個(gè)兒子的最佳干預(yù)期，“我最沒能幫好的其實(shí)是自己的孩子”。

但04年至今，從“北斗星”走出的自閉癥孩子是2000多名，背后是2000多個(gè)家庭。有通過康復(fù)培訓(xùn)最終考上大學(xué)的女孩，至今還會(huì)給陳美蓉發(fā)短信。

收到兒子小威送上的花環(huán)和親吻，陳美蓉眼眶濕潤

這一次，媽媽要走在時(shí)間前面

在公益行業(yè)的支持下，近些年陳美蓉到多國參觀學(xué)習(xí)，她由此對(duì)中國星孩家庭的未來，漸漸有了清晰的發(fā)展圖景：

父母孩子同住一個(gè)社區(qū)但互不干擾，孩子在社區(qū)內(nèi)可以通過力所能及的工作養(yǎng)活自己，相對(duì)獨(dú)立而有尊嚴(yán)地活著，父母也可以擁有自己的生活，不必和孩子24小時(shí)捆綁。

目力所及，這樣成熟的環(huán)境并不存在。就像多年前創(chuàng)建“北斗星”一樣，陳美蓉的行動(dòng)果斷而大膽：沒有，就去創(chuàng)造。

“我想告訴兒子，輔助就業(yè)，這一次媽媽要走在前面。”

書屋、農(nóng)場(chǎng)、咖啡吧……陳美蓉都曾嘗試過，她發(fā)現(xiàn)：要真正成功，有賴于一個(gè)更友好、更包容的社區(qū)環(huán)境，以及可持續(xù)的就業(yè)模式。

2021年10月，抱著“試試看”的態(tài)度，陳美蓉在社區(qū)開設(shè)了一家菜鳥驛站，通過天貓?zhí)詫毎拓浬祥T服務(wù)，星青年們終于真正走進(jìn)了單元門里，走入了社區(qū)。

獨(dú)立送件上門的星青年

掙來的不是錢，是接納和包容

陳美蓉把家安在驛站二樓，清晨醒來下樓上班，下班后上樓回家。這個(gè)路徑，大威、小威已十分熟悉，驛站里其他星青年也同樣熟悉——送完一天的快遞，到樓上陳老師家里蹭飯、聚餐，是他們最期待的事情。

如今，這里有15個(gè)星青年，18歲到25歲，初期溝通能力普遍較差，只有個(gè)別孩子能實(shí)現(xiàn)簡單交流。

登記、入庫、配送……我們的孩子能勝任這份復(fù)雜的工作嗎？陳美蓉和4個(gè)帶教老師心里沒底。他們最壞的打算是：大不了老師們都去送快遞。

現(xiàn)實(shí)卻讓人驚喜。

每次送件上門，星青年要把包裹和門牌號(hào)一起拍下，供驛站老師核對(duì)

陳美蓉沒想到，分揀、登記、入庫，在老師們手把手的教導(dǎo)下，孩子們?nèi)空莆?，連不識(shí)字的大威、小威，都能根據(jù)視覺提示配對(duì)將快遞進(jìn)行入庫分類。

他們更沒想到，大部分孩子都學(xué)會(huì)了獨(dú)立送件，會(huì)對(duì)照門牌號(hào)把快遞準(zhǔn)確投放、拍照，如果有人，還會(huì)大聲說一句“你好，你的快遞”。

一段時(shí)間后，驛站業(yè)務(wù)量從小區(qū)的一期拓展到二期，又拓展到相鄰的少林寺和沿街商戶。2022年雙11，驛站承接單量高達(dá)千件。那天，孩子們和老師都累趴下了，但所有人心里都很高興。

驛站日常

陳美蓉最期待的，是社區(qū)和星孩們的彼此接納。“我想掙得的從來都不是錢，是接納和包容”。

從物理空間上的靠近，到心理上的接近，這一次，陳美蓉覺得事情在往好的方向去：

社區(qū)居民從最初的異樣眼光、保持距離，到平和眼神、善意微笑，偶爾在電梯遇見，還會(huì)問上一句“有沒有我的快遞”；

服裝店的老板娘收到包裹時(shí)，會(huì)拍拍肩膀，表揚(yáng)他們；

保安大叔遠(yuǎn)遠(yuǎn)看著孩子們到來，會(huì)學(xué)著他們的模樣，舉起右手提高嗓門，大聲回應(yīng) “你們好啊”；

炎熱的天氣，商戶接過快遞時(shí)會(huì)給孩子遞上一瓶飲料、一盒牛奶；

常收快遞的少林寺的理剛師傅，甚至悄悄告訴寺里的小師傅們：萬一哪天快遞送錯(cuò)了，別先投訴，先找陳媽媽問問……

一個(gè)個(gè)包裹，把這群特殊的青年和一個(gè)社區(qū)聯(lián)系在一起，也讓善意和理解流動(dòng)。

送件路上，星青年和附近街區(qū)的工作人員打招呼，工作人員熱情回應(yīng)

幼吾幼，世間佛

幼吾幼以及人之幼，度己也是度人?？粗惷廊貜膬蓚€(gè)自閉癥患兒母親，變成一群星青年守護(hù)者，少林寺理剛師傅說，佛家講普度眾生，在我眼里，陳美蓉就是世間佛。

加入北斗星20年的游老師說，我被她感動(dòng)。于是20年來，從幼童培訓(xùn)到送快遞，游老師一直不離不棄。

偶然結(jié)識(shí)后成為朋友的志愿者阿輝說，我被美蓉老師感動(dòng)。于是十年來，他定期來為孩子們上公益課堂，用音樂打開他們隱形的翅膀。

感動(dòng)，因?yàn)樗胪炀茸约汉⒆拥耐瑫r(shí)，托起了一批星星孩子的命運(yùn)；感動(dòng)，因?yàn)?0年過去了，她就像當(dāng)初一遍遍教兩個(gè)兒子認(rèn)識(shí)杯子、盤子一樣，每一次想放棄，又都會(huì)再一次爬起。

感動(dòng)了身邊人的陳美蓉，也感動(dòng)了阿里巴巴二十萬多萬員工，在2023阿里巴巴公益榜的評(píng)選里，當(dāng)選公益之星。

打到我身上的光，也會(huì)照亮星孩

陳美蓉把所有收獲歸功于“總能遇到貴人”。

這份名單里，有義無反顧趕到泉州，幫她建立起北斗星的福建省殘聯(lián)的老師，有大洋彼岸，只因她真誠請(qǐng)教邀請(qǐng)，就給了機(jī)構(gòu)老師三年專業(yè)支持和培訓(xùn)的權(quán)威博士，有隨時(shí)響應(yīng)不求回報(bào)的助殘協(xié)會(huì)志愿者，有不離不棄的機(jī)構(gòu)老師，有熱忱幫忙總是問“我能為你們做些什么”的菜鳥驛站小二……

陳美蓉珍視每一份榮譽(yù)，因?yàn)?ldquo;打到我身上的每一束光，也能照亮身邊這群星孩”。

但她更珍視善意。驛站一角有面愛心墻，她說，是這些無條件、持續(xù)性的理解支持，成就了孩子們的今天，這些名字她希望每一個(gè)來驛站的人都能看見。

驛站里的愛心墻

于是有了這場(chǎng)獨(dú)一無二的社區(qū)頒獎(jiǎng)禮。這一次，高光屬于陳美蓉和星孩們，也屬于這個(gè)溫暖社區(qū)的每一個(gè)締造者。

“你能夠從一人出發(fā)，溫暖一群人，改變一批星星孩子的命運(yùn)，并帶動(dòng)一個(gè)社區(qū)，營造出持續(xù)流動(dòng)的愛的氛圍和文化。你是當(dāng)之無愧的公益人。”

在眾多熟悉面孔的注視下，陳美蓉從阿里巴巴公益基金會(huì)理事長孫利軍手里接過獎(jiǎng)杯，百感交集。

她說以前很少覺得自己是公益人，只是一個(gè)想幫助自己孩子的母親，在和時(shí)間賽跑的路上牽起了其他星孩父母的手。

她以前也沒想到，有一天自己會(huì)和阿里有交集。陳美蓉眼中的阿里，最初是菜鳥驛站的地方小二，熱忱，幫忙，每次聯(lián)絡(luò)總以“有什么我能做的”開場(chǎng)；后來變成了阿里公益天天正能量，純粹，高調(diào)，幫她把星孩的故事講給所有人聽。

孤獨(dú)癥患者的世界簡單，純凈。陳美蓉常說： “和我們的孩子在一起，你永遠(yuǎn)不會(huì)老。”

3月3日晚，陳美蓉的故事將和2023阿里巴巴公益榜所有獲獎(jiǎng)故事一起，在一場(chǎng)盛大的頒獎(jiǎng)禮亮相。

她期盼著，這群星孩的故事和二十多萬有愛的阿里人之間，能產(chǎn)生化學(xué)反應(yīng)。

公益是人與人的鏈接，心與心的鏈接，沒有人真正擁有超能力，但每個(gè)人的愛都會(huì)喚醒更多人，讓更多人幫助更多人。

陳美蓉覺得，阿里巴巴的公益理念，和她的初衷不謀而合。

剛剛把驛站升級(jí)成專業(yè)站點(diǎn)的陳美蓉，已著手尋找下一個(gè)社區(qū)，她想把“星青年”菜鳥驛站的經(jīng)驗(yàn)復(fù)制過去，幫助更多仍在黑暗中摸索的家庭。（天天正能量 供稿）