沒有住院前的琦琦,依然很陽光的樣子。照片由汪華君本人提供
汪華君照顧病床上的兒子。詹程開 攝
在杭州,有一對單親母子,多年來一直相依為命。不幸的是兒子得了“肌張力障礙”,一種罕見的疾病。現(xiàn)在,年輕的生命即將走向終點。
堅強的母親,忍痛做出了一個決定:在兒子去世后,捐出他的眼角膜。昨天,錢報記者在杭州拱墅江南康復醫(yī)院見到了他們,媽媽說:“或許,將來某一天,我走在大街上,會有一雙眼睛可以認出我,他會知道,這個人是我的媽媽。”
冰箱里的酸奶
是兒子唯一能吃得下去的食物
早上6點多,杭州拱墅江南康復醫(yī)院5病區(qū),陪床的母親汪華君早早就醒來了,她用手背探了探兒子汪一琦的額頭,再摸了摸他的雙手雙腳,“還好,今天沒什么異常”。只是,看著孩子瘦骨嶙峋的身子,汪華君抹了一把眼淚。
汪華君為病床上的兒子蓋好被子,然后到護士臺的冰箱里取回一罐酸奶,這是兒子的早餐,也是兒子唯一還能吃得下去的食物。
琦琦得的病叫“肌張力障礙”,并不常見,根據(jù)病歷顯示,目前的病癥主要是神經(jīng)肌肉變性、抽動癥,以及面部神經(jīng)麻痹和癲癇等。醫(yī)生說,這種病在現(xiàn)在的醫(yī)學界依然是一個難題。
“兒子第一次發(fā)病差不多在8年前,上初中,起先的癥狀是眨眼睛,控制不住地多動,再后來咽部經(jīng)常發(fā)出異響,想咳嗽又咳不出來。”汪華君說,后來通過藥物控制了幾年,但兒子的病情越來越嚴重,“2014年去浙醫(yī)二院檢查時,已經(jīng)出現(xiàn)了腦萎縮的癥狀,但無法查出原因。”
這些年來,不管大小醫(yī)院,還是民間偏方,哪怕只有一線希望,汪華君都像抓住救命稻草一般,再遠都會帶兒子去醫(yī)治,但效果甚微。
母子倆相依為命多年
兒子是她的整個世界
汪華君說,琦琦今年24歲,個子有1米8,長得很陽光,脾氣特別好。她拿出手機,給錢報記者翻看琦琦過去的照片,琦琦戴著一副眼鏡,看上去清爽斯文。汪華君叨叨著,這些照片都是什么時候在哪里拍攝的,說這些的時候,她的嘴角露出一絲笑意。
汪華君和琦琦的父親很早就離婚了,男人也已經(jīng)去世。這么多年,都是她和琦琦相依為命,母子倆的感情特別好??梢哉f,琦琦就是她的整個世界。
“我兒子以前很活潑的,嘴巴很甜,很會叫人,我們單位的同事都很喜歡他,小區(qū)里的鄰居也常常喜歡逗他玩。”汪華君說,以前兒子身體好的時候,很喜歡運動,跑步、打籃球都喜歡,騎自行車特別快,經(jīng)常騎著騎著就把兩只手從車把手上放開,表演特技呢。但這幾年,琦琦的行為能力每況愈下。
住院前兩年,媽媽去上班了,他就一個人坐在沙發(fā)上看電視,旁邊放了一個塑料桶,直接可以方便。“因為智力的衰退,他漸漸地只能看一些動畫片。”
不管刮風下雨,汪華君一日三餐都趕回家里給兒子做飯。但是從今年上半年開始,琦琦有時候吃飯喝水,到了喉嚨里咽不下去,都會噴出來。再后來,琦琦就不能說話了,連路也不能走了。
這次兒子出了家門
可能就再也回不來了
汪華君的老家在嵊州,外公外婆年歲大了,沒有辦法來杭州看外孫,常常通過電話和手機視頻了解外孫的近況,每次說著說著,兩位老人在電話那頭就開始哭了。
9月3日,汪華君決定開車把琦琦帶回嵊州,讓他和外公外婆見個面,也許這是他們今生最后一面了。
琦琦知道回去見外公外婆,也很高興,整個人狀態(tài)很好,車子開了幾個小時,他絲毫沒有覺得疲憊。到了老家,親戚朋友都來了,他們一起給琦琦剪了個頭發(fā)。琦琦整個人清清爽爽的,雖然只在外公外婆家躺了幾個小時,但心情一直很好。
沒想到,回到杭州后的第二天,琦琦的病情一下子惡化了,汪華君一直抓著兒子的手流眼淚,“當時,我心里很絕望,不知道怎么辦,我不知道該到哪里去,萬一孩子就這么離開了怎么辦?”
住在汪華君家樓下的王大媽一直很熱心,對他們家里的情況也非常了解,經(jīng)常上門去看望。
王大媽知道琦琦病情惡化后,立即找到和睦街道華豐社區(qū)的社區(qū)書記應(yīng)玉蘭,應(yīng)書記馬上幫忙聯(lián)系了杭州拱墅江南康復醫(yī)院。9月7日,琦琦住進了醫(yī)院,情況稍微穩(wěn)定一些。
這幾天,琦琦嚴重的時候,甚至指甲和嘴唇顏色都會突然發(fā)黑,汪華君心里明白,兒子已經(jīng)到了彌留之際。“其實,送兒子來住院那天,我就知道,一旦出了家門,可能就再也回不去了。”汪華君哽咽了。
或許將來某一天
兒子的眼睛會在人群中認出我
很早以前,汪華君就有過一個念頭,兒子住院后,這個想法更加強烈——就是要把他的眼角膜捐獻出去。
“如果有任何方法可以挽救我兒子的生命,不管付出什么代價我都愿意,但是真的沒有辦法了。我想,肯定還有很多人有著和我一樣的心情,他們也活在這種無助的痛苦當中,如果捐獻角膜能夠帶給他們希望,我這么做就值得了。”
汪華君說,“這些年來,鄰居、社區(qū)、醫(yī)院都在無條件幫助我們,很多人非親非故,都伸出了援手,我很感動,也想幫助那些需要幫助的人。”
停頓了幾秒之后,汪華君又悄悄地說了一句:“其實,我心里還有一個想法,如果我把兒子的眼角膜捐獻了出去,或許,將來某一天,我走在大街上,會有一雙眼睛可以認出我,他會知道,這是我的媽媽。”
捐眼角膜的事情,汪華君沒有和琦琦說過,以琦琦現(xiàn)在的智力,也許不能理解這件事,但是她相信琦琦一定會懂媽媽的。
如果有一天,琦琦真的離開了,她是否考慮過自己未來的生活?汪華君搖了搖頭。
“我不愿意去想,再過幾年,我就可以退休了,到時候,可以去做志愿者,或許這樣還會覺得有人需要我。”說著,汪華君把臉轉(zhuǎn)向了墻角。
責任編輯:肖舒
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