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【關(guān)注世界強(qiáng)直日】

今天(5月6日)是世界強(qiáng)直性脊柱炎日,目前我國強(qiáng)直性脊柱炎患者數(shù)量達(dá)500萬至1000萬,且正以每年數(shù)十萬人的速度增長。這種特殊的疾病,醫(yī)學(xué)界至今沒有明確發(fā)病原因,有人將其稱為不死的癌癥——發(fā)病率逐年趨高、誤診率高、致殘率高,病程往往延續(xù)數(shù)十年,主要侵襲青少年(男性為主),侵犯脊柱和髖、膝等大關(guān)節(jié),給病患身體帶來巨大痛苦。幾個(gè)月來,記者一直在跟蹤一個(gè)典型的強(qiáng)直案例,希望通過這個(gè)真實(shí)的人和故事,讓全社會(huì)更多了解、關(guān)心強(qiáng)直患者。

三十多年來,他沒有抬頭看過天,已漸漸忘卻了天空的顏色;也沒有平躺著睡過覺,早已不知平躺睡覺的滋味……家住福州閩侯青口鎮(zhèn)青布嶺村的林聰錦因患強(qiáng)直性脊柱炎未及時(shí)治療,導(dǎo)致脊柱嚴(yán)重畸形彎曲達(dá)90度,背上壓著的這副重重的“羅鍋”,形如一個(gè)蹺蹺板,讓他無法像正常人一樣抬頭。特殊的身體曲度,嚴(yán)重壓迫心肺,甚至危及生命。去年底,51歲的老林,下決心通過手術(shù)給自己一個(gè)機(jī)會(huì)。

01

脊柱90度彎曲

一彎三十多年

回憶起自己的患病經(jīng)歷,老林非常痛苦:

“16、17歲的時(shí)候,我的身體開始出現(xiàn)異樣,不時(shí)腰痛、關(guān)節(jié)痛和不能彎腰。當(dāng)時(shí)家里經(jīng)濟(jì)條件差,也缺乏這方面知識(shí),父母沒有帶到去醫(yī)院檢查,病就這么拖了下來。隨著年齡增長,不僅疼痛沒有緩解,腰也開始慢慢挺不起來。”

最近幾年,老林的雙腿都變得僵直無法彎曲,背部從微駝到直接面朝黃土背朝天,脊柱彎曲達(dá)90度,一彎就是三十多年。

閩侯男子脊柱后凸90度,30多年無法平躺,只因?yàn)檫@個(gè)病……

去年11月,老林入院時(shí)拍片

最近幾年,老林的雙腿都變得僵直無法彎曲,背部從微駝到直接面朝黃土背朝天,脊柱彎曲達(dá)90度,一彎就是三十多年。

02

“為了能抬頭挺胸

即使手術(shù)不成功也值”

因?yàn)榛疾?,老林沒有成家,也沒有穩(wěn)定的收入,是村里的低保戶,生活起居由兄弟姐妹幫忙照顧。這些年感覺身體越來越差,看到兄弟姐妹輪流照顧自己的辛苦,老林產(chǎn)生了強(qiáng)烈的愿望,想找一家醫(yī)院試一試能不能治好這病。

“也是機(jī)緣巧合讓我下定決心做手術(shù)。”老林說,當(dāng)時(shí)也有很多親戚鄉(xiāng)親推薦了省內(nèi)的其他醫(yī)院,甚至有人推薦到北京、上海等地的大醫(yī)院去看病,但是,對比了醫(yī)療技術(shù)、治療費(fèi)用等綜合因素后,最后還是選中了骨科??漆t(yī)院。

閩侯男子脊柱后凸90度,30多年無法平躺,只因?yàn)檫@個(gè)病……

入院時(shí),老林在檢查身體

一番詢醫(yī)后,也讓老林和家人對手術(shù)難度有了更深的認(rèn)識(shí),即使在手術(shù)前,依然有一些親戚力勸他不要手術(shù),萬一手術(shù)不成功,可能連手術(shù)臺(tái)都下不來。但是老林的決心很大:“都到這把年紀(jì)了,只要有機(jī)會(huì)能夠?qū)崿F(xiàn)正常生活,怎么都要放手一搏,即使手術(shù)不成功,也不后悔!”

03

脊柱畸形曲度罕見

多學(xué)科合力應(yīng)對挑戰(zhàn)

“整個(gè)腰背就像一塊硬板,完全不能動(dòng),髖關(guān)節(jié)也完全融合不能活動(dòng),手術(shù)確實(shí)是唯一出路,但不可控因素太多了!”福州中德骨科醫(yī)院骨外科主任王金星說:“脊柱后凸畸形達(dá)到90度,無論是省內(nèi)還是全國,這樣的病例都非常罕見!脊柱是周圍神經(jīng)與腦之間的通路,稍有牽拉或壓迫就可能造成患者的截癱,況且這是一個(gè)嚴(yán)重變形的身體,對于手術(shù)精準(zhǔn)度的要求,可想而知!”

閩侯男子脊柱后凸90度,30多年無法平躺,只因?yàn)檫@個(gè)病……

老林無法平躺,拍片、麻醉都是難題。

手術(shù)僅僅是老林治療過程中的一個(gè)核心環(huán)節(jié),實(shí)際上,從拍片檢查到術(shù)后護(hù)理,治療團(tuán)隊(duì)“層層過關(guān)”才打好這場硬仗。

首先,治療前需要有準(zhǔn)確的影像資料,但老林不能平躺,常規(guī)的體位無法掃描,福州中德骨科醫(yī)院影像科主任吳天麟反復(fù)試驗(yàn),采用俯臥并通過輔助工具墊在胸、腹下方,才順利抓取了完整資料。

麻醉也是一大難關(guān)!老林脊柱后凸畸形嚴(yán)重,頭抬不起來,幾乎不可能平躺插管麻醉。福州中德骨科醫(yī)院麻醉科主任韓文海、副主任孫夷峰反復(fù)研究后,最終采用“纖支鏡”輔助才順利完成了麻醉。為了全力保障這場手術(shù),兩位資深麻醉師守在患者身邊,寸步不離。

04

五小時(shí)手術(shù)重新“挺胸”

從沒感覺呼吸這么爽快

閩侯男子脊柱后凸90度,30多年無法平躺,只因?yàn)檫@個(gè)病……

經(jīng)過前期的充分評估,去年11月底,手術(shù)由脊柱專家邵將博士、王金星主任帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)一起進(jìn)行。手術(shù)采用脊柱后凸畸形經(jīng)后路切開L1、L4PSO截骨矯形+釘棒系統(tǒng)固定術(shù)的方式,一共進(jìn)行了五小時(shí)才完成。

參與手術(shù)的骨科醫(yī)生方壘斌介紹,在手術(shù)截骨、復(fù)位過程中,醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)要不斷通過外力給予患者身體支撐,每隔10幾分鐘就要檢查病人的頸椎情況,防止出現(xiàn)骨折。

“特別是在L1、L4截骨復(fù)位兩個(gè)時(shí)段,我和麻醉醫(yī)生用肩膀和肘關(guān)節(jié)抬著、頂著患者肩部,保證手術(shù)醫(yī)生順利手術(shù)復(fù)位。”手術(shù)室護(hù)士長唐春萍回憶說,全神貫注5個(gè)小時(shí),直到手術(shù)順利完成,所有醫(yī)生的衣服都濕透了。

術(shù)后,老林被轉(zhuǎn)入了重癥監(jiān)護(hù)病房,很快就醒了過來。

“這是我的第二次生命,手術(shù)以后,我才感覺呼吸這么爽快!”從ICU病房的推出來老林躺在病床上激動(dòng)地說:“30多年后,終于能再次挺直腰桿平躺在床上,后腦勺枕著枕頭真舒服,跟做夢一樣!”

05

福州市殘聯(lián)送來慰問

院方啟動(dòng)慈善救助幫扶程序

閩侯男子脊柱后凸90度,30多年無法平躺,只因?yàn)檫@個(gè)病……

據(jù)了解,得知老林的特殊遭遇及手術(shù)經(jīng)歷,福州市殘聯(lián)也非常關(guān)注。去年12月份,福州市殘聯(lián)黨組成員、調(diào)研員邱松青專程前往醫(yī)院看望老林,并送去慰問金。殘聯(lián)的工作人員詳細(xì)了解老林的家庭情況、病情及術(shù)后感受,表示將通過相關(guān)政策,為老林提供輪椅、護(hù)具等幫助。

另外,福州中德骨科醫(yī)院也啟動(dòng)了慈善救助幫扶程序,院方將相關(guān)情況上報(bào)至福州市慈善總會(huì),給予了老林一定數(shù)額的慈善救助。在此之前,福州市慈善總會(huì)、福建金鑰匙綠色農(nóng)業(yè)扶貧發(fā)展股份有限公司、福州中德骨科醫(yī)院聯(lián)合發(fā)起了慈善救助項(xiàng)目,至今已資助數(shù)十位貧困骨病患者。

閩侯男子脊柱后凸90度,30多年無法平躺,只因?yàn)檫@個(gè)病……

閩侯男子脊柱后凸90度,30多年無法平躺,只因?yàn)檫@個(gè)病……

去年12月,術(shù)后的老林已能挺直腰背康復(fù)訓(xùn)練

后 記

類似這樣的大手術(shù),手術(shù)過程的成功只是一方面,術(shù)后恢復(fù)情況才是評判手術(shù)效果的關(guān)鍵。

閩侯男子脊柱后凸90度,30多年無法平躺,只因?yàn)檫@個(gè)病……

從春節(jié)前手術(shù)出院,至今已有5個(gè)月,記者一直在跟蹤這位特殊患者,可喜的是,目前老林已經(jīng)可以下地獨(dú)立行走,身體各項(xiàng)功能恢復(fù)良好,仍然在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行家庭康復(fù)鍛煉,可以說,他的“抬頭挺胸夢”終于成真。

疾病科普

強(qiáng)直性脊柱炎

強(qiáng)直性脊柱炎是常見的自身免疫性疾病,臨床主要表現(xiàn)為:腰、背、頸、臀、髖部疼痛以及關(guān)節(jié)腫痛,嚴(yán)重者可發(fā)生脊柱畸形和關(guān)節(jié)強(qiáng)直。

目前超50%的強(qiáng)直性脊柱炎患者確診之后都已經(jīng)是中晚期。強(qiáng)直性脊柱炎患者如沒能得到及時(shí)治療或治療不當(dāng),三年致殘率約為45.5%,五年致殘率高達(dá)70%以上。因此,對于強(qiáng)直患者而言,最重要的是及早預(yù)防,及早診斷,及早治療,合理用藥,長期管理。

海都記者 林寶珍

責(zé)任編輯:趙睿

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